Unter der Krankheit Morbus Bechterew versteht man eine rheumatische Entzündung der Wirbelsäule, bei der sich die Wirbelsäule versteifen kann und auch eine nach vorne gebeugter Haltung möglich ist.
Die Krankheit entwickelt sich über Jahre hinweg und verläuft in Schüben. Dabei haben Betroffene oft große Schmerzen und leiden auch unter kurzen Nächten aufgrund der Entzündungen und Versteifungen des Rückens, gerade am Morgen tritt oft Morgensteifigkeit auf.
Patricia Lawniczak-Rüth ist Physiotherapeutin und arbeitet mit Patienten mit Bechterew. Sie berichtet, dass der Alltag häufig stark eingeschränkt sei. Sie betont, dass es für manche deutlich schwieriger sei, die Arme weit zu heben bzw. nach oben zu strecken. In einigen Fällen sei es beispielsweise im Supermarkt oder auch zuhause komplizierter, an hohe Regale ranzukommen, erklärt die Physiotherapeutin. Dennoch verlaufe der Bechterew bei jedem Betroffenen anders und individuell. „Die Probleme sind so individuell wie der Verlauf des Bechterews ist. Vordergründig sind die Schmerzen, die durch den Entzündungsprozess entstehen“, ergänzt Vereinsvorsitzende Martina Müller. Durch Sport und viel Training versucht man, beweglich zu bleiben und gegen die Entzündungen anzugehen.
Jeden Donnerstag findet von 19 bis 19.45 Uhr in der Turnhalle Stetternich die Trockengymnastik statt, welche von Lawniczak-Rüth geleitet wird. Die Trainerin teilt mit, dass jeder mit einer Verordnung über Reha-Sport herzlich willkommen sei. Außerdem berichtet sie, dass man während des Trainings versucht, Übungen zur Aufrichtung zu machen und auch Sitzvolleyball spielt. „Es gibt jede Menge abgewandelte Sportarten mit Ball und Netz in verschiedenen Varianten.“ Vor allem Wassergymnastik trage zur Beweglichkeit bei. Bei den Treffen fällt auch auf, dass der Austausch miteinander über Probleme und deren Lösungen oder andere Dinge im Alltag den Patienten guttut. Es habe eine positive Auswirkung auf ihre Psyche, da man sich auch gegenseitig unterstütze.
Eine Besonderheit sei, dass die Betroffen überraschend fröhlich und locker sind. „Deswegen macht es mir auch so viel Spaß, mit ihnen zu arbeiten, eben weil sie so lebensfroh sind“, erklärt Lawniczak-Rüth. Sie freue sich immer über neue Teilnehmer und leitet auch Fortbildungen zu eben diesem Thema. Es braucht eine besondere Ausbildung im Reha-Sport und auch Fortbildungen im Bereich der Orthopädie, um mit den Erkrankten arbeiten zu können.
Die Selbsthilfegruppe Jülich-Düren wurde 1983 von Horst Gottaut ins Leben gerufen, welcher selbst von Morbus Bechterew betroffen war. Er starb 2021, woraufhin Martina Müller die Leitung übernahm. Sie berichtet, dass die Gruppe aktuell 47 Mitglieder zählt. Sie selbst ist auch von der Krankheit betroffen, ist jedoch schon seit 1987 dabei und auch im Leitungsteam. Müller betont, dass die Selbsthilfegruppe einfach eine tolle Gemeinschaft sei. „Es trägt einen und hilft einem sehr, wenn andere Mut machen“, verdeutlicht sie. „Man weiß, man ist nicht alleine.“
Auch das Motto der Selbsthilfegruppe nennt Müller. Es sind die drei „B“s: Bewegung, Begegnung und Beratung. Es gebe für jeden Seminare, aber auch ärztliche Betreuer in den Gruppen und rechtlichen Beistand. „Jeder Bechterew ist anders und jeder ist individuell“.
Der Vorteil im Bechterew Verein sei auch das sogenannte Bechterew-Journal. Dort stehen Informationen zu Rheumatologen Tagungen aber auch neue Erkenntnisse. Diese Arztberichte werden „übersetzt“, bedeutet, dass Arztberichte häufig von ehrenamtlichen Fachleuten verständlich gemacht werden. Dadurch verstehen die Betroffenen mehr über neue Medikamente und Erkenntnisse und können auch bei Verständnisproblemen nachfragen. Auch im Leitungsteam befinden sich viele Aktive, die unterstützen und Feiern oder Treffen organisieren.
Zum 40-jährigen Bestehen findet am 27. Juli eine Feier im „Roten Einhorn“ in Düren statt. Die Teilnehmer der Jülicher und Dürener Gruppen haben somit nochmal die Chance, sich untereinander auszutauschen. Dort findet auch ein Vortrag mit dem Thema „Die Wichtigkeit des Faszientrainings für Patienten mit Morbus Bechterew“ statt, welcher von Frau Lawniczak-Rüth gehalten wird.
Wer mehr Informationen zum Jubiläum und zur Selbsthilfegruppe sucht, kann sich bei [email protected] melden.
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